巾帼展风采，建功新时代。

日前，湖北省总工会发文，对2019－2021年度湖北省女职工建功立业先进集体和个人进行通报表扬，宜昌市第一人民医院党委委员、副院长查运红荣获“湖北省女职工建功立业标兵”称号。这一刻，以查运红为代表的一批执着于渐冻症研究的医者所取得的成果得到广泛认可。

査运红博士

几多艰辛，几多欢欣。从医二十一载，这位归国医学博士，在学术上勇于创新、在临床上戴月披星，秉承着“让更多疑难罕见病在宜昌就能诊治”的理想与初心，把市一医院神经病学治疗体系打造成了百姓心中的一块“金字招牌”，查运红带领的神经病学体系的学科队伍，紧盯国际前沿，已能诊断肌萎缩侧索硬化症（“渐冻症”）、结节性硬化症（“蝴蝶结症”）、多发性硬化症、杜氏／贝克型肌营养不良、强直性肌营养不良、遗传性脊髓小脑共济失调、亨廷顿病、克雅病、神经元核内包涵体病、线粒体脑肌病、视神经脊髓炎谱系疾病等近30种疑难罕见病。从此宜昌有了更专业的神经疑难罕见病的诊疗能力。

情系桑梓 心怀百姓

执念回国攻坚罕见病

査运红博士为罕见病患者义诊

2009年3月，宜昌市第一人民医院“招硕引博”工程将查运红引入，她的到来为医院神经内科发展注入了强劲动力。同年9月，她前往美国佐治亚医学院，攻读博士后。

2018年10月，她赴哈佛大学医学院访学。留学期间，她孜孜不倦，刻苦钻研。她以实验室为家，不断突破自我，在国外开展神经系统重大疾病发病机制的研究。

回到宜昌一医院工作后，她不遗余力促进学科发展和交融，先后牵头成立湖北省“神经系统罕见病临床医学研究中心”、宜昌市“神经内科医学质量控制中心”、建立全省首个“结节性硬化门诊”、开通脑卒中救治绿色通道、构建宜昌市第一人民医院“渐冻症诊疗康复中心”，使无数结节性硬化症、渐冻症等罕见病患者及急危重症患者重拾生命的希望。

因为专业表现突出，2019年查运红从学科带头人升为副院长，分管医疗、科研、教学等工作，责任重了、事务繁杂了。无论是门诊还是在病房，总有患者在等她。可无论多忙，她都认真耐心地对待每一名患者。正如她常说的：“疾病罕见，但我们的关爱不罕至。”

明德力行，成己达人。在治病的同时，她亦深知治学的重要性。作为博士研究生导师，查运红对学子们的谆谆教诲和殷殷期待，让市一医院涌现了一大批优秀的钻研疑难罕见病的新青年。

查运红用实际行动践行着医者使命，在医学领域取得了诸多成就：楚天学子、湖北省名医工作室负责人、湖北省医学领军人才、湖北省女职工建功立业标兵、市直卫生计生系统高层次优秀专业技术人才、百名优秀女性科技创新人才、海外归国博士优秀人才……而这些荣誉的背后，是查运红坚实的足迹和汗水铺就的奋进之路。

研精究微 循序渐进

渐冻症药物研发取得新进展

査运红博士为患者做检查

在宜昌一医院医技楼四楼，800多平方米的房间内，众多国际先进的医学设备集结在此。工欲善其事，必先利其器。2016年，医院投入1500万元，组建该实验室，并于当年获批宜昌市重点实验室。在查运红的带领下，科研团队建立肌萎缩侧索硬化症（ALS，“渐冻症”）高通量药物筛选平台，并以此为支撑取得重要研究成果，获批国家发明专利1项。基础研究药物经中国临床试验注册中心（ChiCTR）注册，目前正在进行科研成果转化。

身患渐冻症的著名物理学家霍金和冰桶挑战赛使大众对渐冻症并不陌生。“渐冻症”属于世界罕见病，临床表现为逐渐加重的肌无力和肌萎缩，患病率约为十万分之三，被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一，严重影响患者生活质量与生存期。

为了帮助渐冻症患者尽早得到确切的诊断和个体化治疗，近年来，查运红和她的团队一直致力于建立渐冻症患者的生物样本库。“通过对样本的研究，结合患者的临床表现、基因型进行分析，探索疾病规律，基于精准医疗理念，有助于制定最优化的诊疗方案，让这些患者受益。”查运红说，全国各地越来越多的患者参与进来，为临床诊断和攻克ALS这一恶性疾病提供了强有力的支持。

广厦之荫 为梦护航

多学科联合开展“抗冻”康复治疗

2021年12月3日，湖北省卫健委党组书记、主任涂远超（右一）来市一医院调研，听取査运红博士（左一）神经系统罕见病临床医学研究中心工作情况汇报

查运红带领的神经学科团队近3－5年在接诊神经系统疑难罕见病方面亮点突出，影响力辐射到全国各省，23个省及3个直辖市均有患者慕名到宜昌一医神经内科就诊。

难早期诊断、难治疗、难管理，是渐冻症患者共同的“病症”。目前，中心已连续4年召开全国病友大会，共吸引全国600余名渐冻症、500余名结节性硬化症患者加入，国内外著名罕见病专家为来自全国各地的患者现场义诊，让罕见病患者不再是“医学孤儿”。

查运红介绍，目前渐冻症在国内确诊平均需1至2年，患者往往会因此错过早期治疗康复时机，得到确诊时全身肌肉已有广泛受累，出现吞咽、呼吸困难、肺部感染等系列并发症。

为此，查运红带领团队持续向渐冻症诊治的“珠峰”发起挑战，于2020年6月21日成立了“渐冻症诊疗康复中心”，由神经内科牵头，联合消化内科、呼吸与危重症医学科、麻醉科、康复医学科、营养科、护理团队、精神心理等多学科专家，为每一位前来就医的渐冻症患者制定个性化诊疗方案，同时建设渐冻症智慧护理病房、建立渐冻症医养结合模式、渐冻症延伸护理服务机制，为不同病程的渐冻症患者提供从专业评估到专家会诊的“抗冻”治疗方案。

“渐冻症患者出现吞咽困难、饮水进食呛咳的时候，需要做胃造瘘，但当患者同时伴随呼吸困难时，很多医院不愿意做，认为有麻醉风险。”查运红说，在多学科诊疗模式下，很多高风险患者都得以顺利完成手术。虽然胃造瘘是小手术，但却解决了患者的大问题，营养跟上了、体质也增强了。

2021年12月3日，湖北省卫生健康委党组书记、主任涂远超一行到市一医院调研。查运红介绍了医院通过建立“神经病学体系”，成功创建湖北省“神经系统罕见病临床医学研究中心”，不断促进基础研究成果向临床应用转化，在“蝴蝶结症”和“渐冻症”的诊疗方面取得了重要进展。涂远超表示，市一医院在临床科研一体化的专业学科建设上创新了医院发展新模式。查运红及其团队的工作获得了省卫健委调研组的高度认可。

“我希望通过我们团队的努力，让神经疑难、罕见病在宜昌就能得到诊治，免去他们四处求医的痛苦。”查运红满怀期待地说。

“大医”的严谨被奉为圭臬，“求精”的精神薪火相传。对查运红来说，关注罕见病，关爱渐冻症患者，对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。